Rehab-burnout

Rubriken låter skrattretande, men är ett absolut faktum. Bröt ihop hos fysioterapeuten i dag då vi skulle boka in våra kommande träffar. “Jag vill ha paus från allt spring” snyftade jag medan fysioterapeuten sakligt konstaterade att jag har ett klassiskt fall av rehabiliteringskolik eller snarare burnout.

Denna vecka skall jag besöka både fysioterapeuten och arbetshälsovården. Förra veckan var det fysioterapi och fysiaterbesök. Veckan innan dess var det tandläkare (även det anknytet till wad: min spända nacke har stört mitt bett och mina ansiktsmuskler), ergoterapi och fysioterapi. Veckan innan dess fysiater, fysioterapeut och ergoterapeut. Varje vecka ser likadan ut. Två till tre träffar per vecka. I det skick jag är orkar jag bara med ett programnummer per dag. Gissa då hur mina veckor känns i och med att jag även måste boka in totala vilodagar.

Ovanpå allt detta skall man reda ut papperskrig (igen! Denna gång handlar det om mina hjälpmedel, mer om det en annan gång), samt anställa en personlig assistent. Jag har aldrig och jag menar aldrig velat bli arbetsgivare. Nu, då jag är invalidiserad och mina inkomster sjunker, utgifter ökar, jag är tröttare än någonsin skall jag plötsligt bli arbetsgivare också. Kostnaderna står kommunen för, papperskriget; det är mitt alldeles egna…

Ringde upp en av arbetssökandena och bestämde träff. Känns jobbigt och overkligt.

ÅÅ den som finge arbeta och vara frisk!

I

 

 

 

Efterdyningar

Vi firade 5-åringen i går. Han fyllde för över ett halv år sedan, men vid den tidpunkten satt jag i rullstol och var intagen på neurologisk avdelning (usch vilka minnen…) och fester var inget att tänka på. Jag låg i sjukhussängen och barnet satt i sängen med mig. Vi ritade och han var mycket tapper. “Visst sjunger du för mig mamma, fastän du inte kan gå”… Jag grät floder när de åkte hem. Kunde ha gjort vad som helst för att då ha kunnat vara hemma och fira barnet.

Nu var det då dags. Fem extra ungar, totalt sex. Fem vuxna på plats. Allt fungerade utmärkt. Ingen grät eller slogs och lekarna löpte väl. Barnet mycket nöjt med gåvor och fest. Lycklig mor <3! Resten av familjen likaså. Roligt att träffa de andra barnens föräldrar och framför allt roligt att orka <3. Lycka <3!

Vad som händer efteråt är svårt att föreställa sig för en frisk person. Alla är trötta efter ett barnkalas. För mig tillkommer även lite annat. Efter färger, ljud och myller följer oftast en gungande/vågig och i de flesta fall även en lutande känsla. Även nu, som ett brev på posten. När jag lägger mig på kvällen är det som att försöka sova i en båt i sjönöd. När jag sätter mig upp lutar världen neråt åt vänster, uppåt mot höger. Sätter i öronproppar, tar sömnmedicin och somnar så småningom.

Världen slutar gunga följande dag efter kl. 14. I morgon fysioterapi ❤

I

Fysioterapi

Jag älskar min fysioterapeut! Vad jag än säger förstår hon precis vad jag menar. Hon är kunnig och oerhört intelligent. Jag möter den föregående kunden i väntrummet. Hon har ett nackstöd, måttbeställt, precis som mitt. Vi växlar några ord. I allt elände grips jag av enorm tacksamhet för oss båda. Vi har hamnat rätt.

En normal människa skulle få ett nervsammanbrott under mina fysiosessioner. Allt går i snigelfart.

Först diskuterar vi. Sedan visar hon hur rörelsen borde utföras. Jag analyserar och tar kort ställning till om jag kommer att kunna utföra den eller ej. Om jag tror att det är möjligt prövar jag. Vissa gånger avspisar jag direkt utan att pröva, i och med att  känner min egen kropp. Via försök och misstag tar vi oss sedan långsamt framåt. I dag på schemat: hur stretcha vänstra sidan av höften.

Varje kotte som idrottat kan räkna upp ett antal höftstretchare utan att blinka. Utmaningarna i mitt fall blir anpassningen: på grund av dålig balans kan jag varken stå up eller sitta på stol då den görs. Golvet enda alternativet. Efterom min högra sida är sämre klarar jag inte av böjningar och bugningar till höger utan att börja må illa. Lösningen i detta fall: sittande på golvet;lutandes med skuldran; obs, ej axeln mot väggen med benen till höger och huvudet till vänster (annars svindel).

Utklurandet tar ca en halv timme. Resten av tiden går åt till att skriva noggranna instruktioner och lägga till den till helhetsprogrammet, sedan lite tid till avslappning.

Idag har jag tur. Besöket var fruktsamt så till vida att jag fick en övning att ta med mig hem. Ibland hittar vi ingen lösning i stunden, men varje fysioterapibesök leder framåt. De gånger vi inte kommer till en lösning har jag åtminstone en ny rörelse på min “gör ej dessa rörelser” lista.

Arbetet är enormt tidskrävande, kräver massor av motivation och analys. Vissa gånger mår jag illa i en timme då kroppen gör uppror av olika rörelser, andra gånger, som denna, får jag något kontkret som leder framåt med mig hem.

I

 

Konturlöshet, värk och byråkrati

Ont i hela kroppen och fruktansvärt svårt att gå. Precis som det brukar vara efter något större, dvs gårdagens läkarbesök.

Dagar som denna är jag ännu långsammare än vanligt och har svårt att hitta mina egna “konturer”. I samma stund jag skrev det inser jag att det är en klockren beskrivning. Jag har svårt att avgöra var armarna och benen är i förhållande till kroppen och att gå på ett rakt streck vore en stor utmaning. Händerna fungerar dåligt. Inget pinceppgrepp och ingen styrka. Av någon anledning försökte jag tända en tändsticka.Resulterade enbart i att alla stickor föll ut över golvet.

Försöker ägna dagen åt att vila, men hamnar ändå reda ut lite (byråkratiskt) krafs angående servicesedlarna vi inhandlar hemhjälp för och taxihärdellen (svårare än jag hade trott då jag hörde ordet “taxikort”). Hade på något sätt tänkt mig att jag ringer en bil och viftar med lappen ;). Rätt långt i från sanningen…

I morgon fysioterapi. Får se vad kroppen säger…

I

 

 

 

Läkarbesök

Läkarbesök hos fysiatern <3. Den första, som efter 11,5 år fått till rätt diagnos på mig. Jag sträcker på armar, vrider på mig och testas i styrka. Mätningarna visar att jag blivit smått bättre.  Och ej gått upp i vikt. Jee! Det var det positiva. Det övriga avhandlade som vanligt alla mina begränsningar, som känns lika tunga att räkna upp varje gång. Ja, jag kan gå högst 500 m, jag lyfter fortfarande  högst 1 kg åt gången, har fortfarande mycket svårt med balansen och ser ofta dubbelt och suddigt. Och nej, jag kan fortfarande inte tvätta håret utan att sitta.

MEN, jag LEVER och jag drömmer om att vandra längs med ån … Numera kan jag dessutom gå runt kvarteret. Det är mycket längre än att inte kunna gå alls. Därtill har jag bevisligen kunnat gå till butiken.  Annars hade jag aldrig kunnat rapportera om hur jag för första gången på åtskilliga år upplevde att burkarna i butikens kryddhylla hölls på plats. I samma kategori befinner sig köpcentrets yttre reklamskyltar (vet ej när jag någonsin kan besöka ett köpcenter igen), som  plötsligt fått konturer. Detta kunde jag konstatera så sent som i lördags.

Då man levt med luddiga kanter och sluttande horisonter så länge som jag gjort, är starka konturer närmast chockerande. (Lite som “uuups, är det såhär det skall se ut…”). Kände mig helt enkelt tvungen att konkretiserade det för mig själv genom att rita en teckning.

När jag kommer hem frågar 5-åringen om jag visat min teckning åt läkaren. “Förstod hon vad du menade med kanterna som far av och an” frågar han med en  5-årings självklarhet.”Hon förstod precis”(till skillnad från åtskilliga andra…) , sa jag. “Och hon var mycket glad”. Säger jag, full av genuin lycka.

Läkaren kommer på basen av detta besök att skriva mig följande intyg: a-intyg (arbetshälsan), b-intyg (sjukdagpennig) och c-intyg (invalidbidrag och rehabiliteringsansökan). Måste köpa fler mappar…..

I

 

Invalidens byråkratihelvete

Kl. 08.59 prick ringer jag stadens invalidtjänster. Deras telefontid pågår mellan nio och tio. Denna gång lyckas jag nå fram. Efter att mitt ärende blivit avklarat kollar jag klockan; fem före tio. Undrar hur många andra som fått vänta i dag. Min kontaktperson är kompentent och saklig. I min smak. För henne är det ett jobb, men för mig är det ju mitt liv. Mitt enda liv. Därför blir varje samtal tungt och tröttsamt. Och detta är enbart en av instanserna som behandlar ärendet, som råkar vara mitt liv.

Efter ett hembesök, som tog över två timmar i anspråk och utfördes av två personer; invalidtjänsten och en utomstående, på remiss betald ergoterapuet (som innan dess gjort två kartläggsningsbesök) och ett antal inskickade bilagor, som jag i frustrationen måste få göra en lista på! Ett B-läkarutlåtande från specialsjukvården av min behandlande fysiater (3,5 sidor), ett av ergoterapeuten på rehabiliteringsavdelningen jag tillbringade 3 veckor på i somras (2,5 sidor) samt två olika intyg av separata fysioterapeuter; den ena behandlade mig dagligen under en 3 veckors period på rehaben (2,5 sidor), den andra träffar jag 1-2 gånger/vecka ( 3 sidor), kunde man nu konstatera att det saknas ytterligare ett intyg. Lovade således att skicka in intyget som skrevs av fysiatern på rehabiliteringsavdelningen (en lunta på 6,5 sidor).

Ett moment i den ovan nämnda serviceplanen handlar om transporter. Har i dag avtalad ringtid med lokal taxientrepreneur. Hoppas vi kan få styr på det hela. Även här kräves bilagor och ifyllda blanketter.

I morgon blir det läkarbesök hos min superfysiater, som jag har mycket att tacka för! Förutom avhandlandet av min fysiska hälsa (dvs pudelns kärna) har redan en lång lista jag skall komma ihåg att fråga henne om gällande det byråkratiska: bland annat behöver jag både c och b utlåtande samt fpa blankett SV67 (angående transporter).

Det ni! Det är fortfarande bara måndag och jag känner redan hur jag sugs ner i papperskriget from hell. Nu har jag dock lättat på trycket :)! Helpotti, som man brukar säga på det andra inhemska ❤

I

ps bilden har inget med texten att göra. Annat än att vi alla behöver ett hjärta emellanåt. Ritat av femåringen.

20160528_184054